PGRAU needs:
Bebe necesita ayuda para poder vivir
Somos padres que estamos sumamente preocupados por la salud de nuestro hijo Nicolás, bebé de diez meses afectado por el síndrome de Wiskott- Aldrich, dicha enfermedad fue diagnosticada al tercer mes de vida. La creación de esta página se debe al alto costo de la enfermedad y la imposibilidad de poder financiar, los procedimientos no cubiertos y el tratamiento final que Nicolás necesita.
Buscamos la posibilidad de todas las personas con buen corazón nos ayuden económicamente a trasplantar a Nicolás, su única opción de vida. Solo la médula o cordón que necesita Nicolás cuesta US$35.000.- mas todos los procedimientos que son muchos millones....necesitamos de su ayuda para salvar al nico.
http://www.salvemosanicolas.cl/
QUE PODEMOS HACER???...
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The users who helped me best with this Need
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23 Community Helps
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CHICOS... SE QUE NEEDISH ES CAPAZ DE GENERAR AYUDA PARA ESTO!!!...
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lo que podemos hacer como dice su campaña es unirnos a su facebook
http://www.facebook.com/group.php?gid=106476572732491&v=wall esa es la direccion y hacer donaciones y ver como podriamos generar algun tipo de evento para poder aportar con algun granito de arena.
saludos
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Realizar una especie de NeedishTon para poder ayudar a esta familia. Podemos reunirnos y realizar algun evento a beneficio, realizar donaciones, etc.
Needishton es un nombre demostrativo, no me interesa hacer propaganda gratuita a Needish ni nada por el estilo, la idea es ayudar a esta familia
¿qué opninan?
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DONACIONES
Debido al alto costo de la enfermedad y por ser la única opción de vida de Nicolás, abrimos cuenta para realizar donaciones:
BANCO DE CHILE
Nombre Completo: Juan Pablo García Stanke
Rut: 13.883.326-7
Cuenta Corriente: 1591070302
Banco: Banco de Chile
E-Mail: [e-mail]
Esto permitirá que salvemos la posibilidad única que Nicolás tiene para vivir.
Chicos!... Esto no es estafa ni nada FAKE... pueden verlo el LUN de hoy...
@vicardenas ... seria muy buena idea!!!...
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Todos quienes pasen por esta necesidad, hagan lo mismo, creen una necesidad sobre este tema, y así llegaremos a más personas.
Yo por mi parte ya hice eso, además me uniré al grupo de Facebook, creo que sería un buen lugar para organizar algo.
Lo primero...llegar a todos los usuarios de needish
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Los que puedan organicen algo y aporto lo que me pidan, nadie esta libre de que sus niños se enfermen, como mamá lo sé y llevo a cuestas tambien una enfermedad de uno de mis niñitos pero hay casos en que tanto gasto para mantener la salud es dificil, yo ayudo solo me avisan, bye
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Les parece que empecemos con una rifa?? o una venta de garage con donaciones?? Puxa la verdad es que no tengo plata para depositar pero tengo un horno electrico nuevo en su caja que puedo donar, y puedo colaborar con trabajo si hacen algún evento. Espero que todos los de Needish podamos ayudar en lago.
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@ayudemosanicolas ... otra iniciativa que podemos comenzar es poner el link de la pagina en nuestro estado de Facebook... así todos nuestros amigos pueden ingresar a la pagina y sumarse a la ayuda... incentiva a tus amigos... yo convenzo a los míos... suerte!!!...
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Hagamos un eventito, voy a correr la voz por ClubCorsa a ver si oranizamos algo.
Sl2
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Hola a todos los que quieren colaborar con Nicolas, tengo contacto directo con la familia del Nico, si desean ayudar con algun beneficio envien mail a [e-mail]
Se los agradeceria.
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This Help did not respect community guidelines and was removed -
@Forzaitalia ... Se quién eres Beatriz, no me conoces, y se que tus comentarios aquí no me harán daño, porque mis amigos de Needish, mi familia y mis compañeros de trabajo me conocen y saben con quién tratan, déjame en paz.
Con qué cara te metes en esta Need, para manchar mi imagen con una obra donde está en juego la vida de un bebe, realmente no tienes corazón, agradezco estar rodeado de gente muy distinta a ti.
@ayudemosanicolas … Tu puedes dar credibilidad a esta need…
@FallenAngel @Sashita @Maqi-Maqi @PelusaClandestina @PelusaClandestina @acuarellazul @Gotti_Fitness @Selina @joshua_ @Khamir @Residente @Habibati @AutonoviosJGC @Daniel_Lopez @vicardenas @pazcaa @Pri_kiwi @Billie_Joe_ @Marjo @IamFunky … los copio para que se den cuenta y conozcan a una persona que cumple con el perfil de la gente que no queremos en Needish, gente que no ayuda…
Y chicos… no lo digo solamente por el comentario que hizo @Forzaitalia aquí… si no porque me a acusado de robar información confidencial de su empresa, porque mi mejor amigo trabajo con ella, sin embargo, algo que ella no sabe, es que el jamás me hablo de su empresa, hoy lo trato pésimo, que era poco ético, casi de ladrón, eso no es así, pongo las manos al fuego por el, creo que si se trata de ética, principios y valores, él, tiene mucho más que enseñarte a ti, que tu a él.
Sabes que Beatriz (@Forzaitalia ) , no soy un hombre rencoroso, soy una persona alegre que no se hace problemas por tonteras, al parecer por tus need´s no te ha ido bien con el negocio, suerte, espero te vaya bien, quizás debes tener un cambio de actitud para que logres lo que quieres, es por eso que tienes conflictos, si quieres crear un monopolio con tu empresa, te aseguro que no lo lograras, porque es cosa de usar google y darse cuenta que no eres la única, debes aprender a vivir con eso, en tu capacidad de administración y gestión está el éxito del negocio, haz escuchado decir que un gerente puede llevar a la quiebra a una empresa y a una buena idea… piénsalo y medítalo.
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@PGRAU Eres una muy buena persona, que pena que llegue gente como @Forzaitalia y use este espacio de ayuda solo para insultarte "sutilmente"
Y siguiendo con la need, creo que tenemos que hacer algo después del evento de hoy, ¿como sigue Nicolás?
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Mi aporte por el momento es compartir una foto de nicolás en FCBK en mi muro y q mis amigos y conocidos lo vean y el lunes prometo ir al banco a depositar...
favor informen kmo esta el estado de salud del bello bb...
Esto me llega ...mi bb sta enfermo en estos momentos no tan grave pero el solo hecho de q ste enfermo me mata y anikila la razón ...pero no hablemos de mi si no de este pequeño angel de luz q esta entre nosotros pidiendonos apoyo...
Animo para los padres...needisheros aqui presentes!!!!!!
sacando la cara por el sur!!!
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Quien sabe si ha recibido algun tratamiento y si esta con un medico tratante
Amigos aqui hay informacion sobre el Sindrome de Wiskott-Aldrich
Información de la enfermedad
Inmunodeficiencias hereditarias: Síndrome de Wiskott-Aldrich (WAS)
Nombres Alternos: WS
Definición
Wiskott-Aldrich (WS) Es una trastorno hereditario del sistema inmunológico que afecta a los hombres pero no mujeres. Se caracteriza por infecciones recurrentes, bajo número de células circulantes de plaquetas (trombocitos) y eczema (erupción cutánea). El trastorno es causado por una mutación (error) en el WASP (Wiskott-Aldrich proteína) de genes.
Los resultados error en el funcionamiento defectuoso de las células T, células B y las plaquetas. En el individuo normal de las células T son responsables de proporcionar la protección contra ciertas infecciones víricas y fúngicas. Las células B son los precursores de las células productoras de anticuerpos.
Las plaquetas (trombocitos) son las células responsables de la coagulación de la sangre. El rasgo más característico de WS es un recuento bajo de plaquetas con plaquetas pequeñas. Como resultado del defecto en el gen, los machos tienen una mayor susceptibilidad a las infecciones y sangrado. El diagnóstico se confirma mediante la detección de mutaciones (en busca de un error en la WS gen).
Incidencia
Wiskott-Aldrich ocurre con una frecuencia de alrededor de 4 por millón.
Factores influyentes
Patrón de herencia
El gen de la Wiskott-Aldrich se encuentra en el cromosoma X. Debido a que las mujeres tienen dos cromosomas X, si tienen una mutación en un cromosoma X, tienen un recambio X que puede ayudar a compensar la mutación. Los machos tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Dado que no tienen un cromosoma X de recambio, muestran signos de una mutación hereditaria en el cromosoma X. Aunque, una mujer que lleva una mutación de Wiskott-Aldrichen uno de sus cromosomas X, no muestra signos de inmunodeficiencia, sus hijos e hijas tienen una probabilidad del 50 por ciento de heredar el cromosoma X con la mutación (y una probabilidad del 50 por ciento de heredar el cromosoma X normal). Los hijos que heredan el mutante cromosoma X tendrá WS y las hijas que heredan el cromosoma X mutante serán portadores como sus madres. Los portadores de WS se pueden identificar por la detección de mutaciones (un examen de laboratorio).
Todas las hijas de un hombre con Wiskott-Aldrichserán portadores de WS, Pero los hijos, que han heredado su cromosoma Y no afectado, será normal. Alrededor del 50 por ciento de los pacientes con Wiskott-Aldrichtendrá un hermano, primo o tío con WS. En la mayoría de las familias restantes, la persona afectada representa el primer signo de una nueva mutación (error) en la WS gen en su familia. No sabemos lo que causa mutaciones nuevas en la mayoría de las familias.
Normalmente, este trastorno afecta a los hombres, pero ha habido algunas mujeres que parecen tener los mismos problemas físicos que los hombres con WS, sin la mutación genética (error).
Características clínicas y síntomas
El diagnóstico de la Wiskott-Aldrichse sospecha que en los varones que tienen sangrado en el período neonatal. Esto es lo más a menudo se manifiesta como diarrea con sangre. Otros pacientes se le reconoce al WS cuando un conteo sanguíneo (CSC) que se realiza durante una infección, se muestra un bajo conteo de plaquetas con plaquetas pequeñas.
Debido a que el defecto en las células T y células B, los pacientes con WS tienen un mayor riesgo para las infecciones bacterianas y virales. La otitis (infecciones del oído), sinusitis y la neumonía se ven con frecuencia en pacientes con Wiskott-Aldrich. Las infecciones virales causadas por el herpes simplex y EBV (Epstein-Barr Virus) también puede ser problemático.
Trastornos autoinmunitarios, Provocada por un sistema inmunitario anormal, se puede observar en los hombres con SW. Estos incluyen la vasculitis, la artritis y la anemia hemolítica autoinmune.
Un aumento en la incidencia de tumores malignos también se ha observado en pacientes con WS. En concreto, relacionados con el VEB los tumores cerebrales, leucemias y linfomas se ven.
Los índices de supervivencia
El pronóstico para los hombres diagnosticados con Wiskott-Aldrich ha mejorado debido al tratamiento con antibióticos, gammaglobulina intravenosa (IGIV) y Trasplante de médula ósea. Sin embargo, como T disminuye la función celular en el tiempo, WS se considera un trastorno progresivo y sin trasplante de médula ósea los hombres suelen morir más de veinte años de una infección o malignidad una abrumadora.
Los hombres con Wiskott-Aldrich Son animados a llevar una vida tan normal como sea posible, que incluye buenos hábitos de salud.
Estrategias de tratamiento
Los varones con Wiskott-Aldrich son tratados con infusiones mensuales de gamma globulina (IGIV), crónica antibióticos profilácticos, y cuidado de la piel vigorosa para el eczema. Algunos pacientes también reciben medicamentos antivirales para el herpes simple prevención. En algunos centros, los pacientes se tratan con esplenectomía para mejorar el recuento de plaquetas.
En este momento, trasplante de médula ósea es la única cura. Miembros de la familia (hermanos y padres) pueden tener una prueba de sangre para ver si son un donante adecuado (partido) para el varón afectado por un trasplante de médula ósea. Si no hay ningún miembro de la familia un partido o un donante compatible no relacionadas pueden ser utilizados.
Quien sabe la edad del nino y si ha recibido algun tratamiento
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@Sashita_cucu ... Un abrazo para ti... eres una buena y linda persona...
Ya chicos... ustedes tienen más experiencia con eventos Needish... que podemos hacer?...
Que podemos hacer on-line?... que les parece una especie de polla... unos 30 números que vendamos a $ 500... Juntamos un pozo de $ 15.000.-... el ganador se lleva unos $ 4.000.- y ya tenemos rapidito un deposito para Nicolás de $ 11.000.-... o algo similar... con mas números... o mas plata que cobremos por el numero...
Quien se puede hacer cargo?, quien puede hacer transferencias electrónicas???...
Alguien se ha contactado con los papas de Nicolás??... lo intentare…
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No alcancé a calificar negativamente a @Forzaitalia
pero bueno, será para la proxima (cuando se le ocurra dejar otro mal comentario desubicado ¬¬)
Saludos a todos, y no te preocupes @PGRAU, a pesar de todo en Needish se conocen realmente a las personas, y tu eres bueno :B jaja
Chao
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@vicardenas ... gracias Victor... te pasaste!... ... aaaa... chicos... alguien se a podido contactar con los papis del baby?... yo estoy saturado de pega... de hecho voy saliendo... voy a tratar de hacer algo a la vuelta... suerte a todos!...
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...quien sabe si Nicolas esta con un medico tratante y en que hospital?
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@luis57st, contáctate con los padres de Nicolas. @darkultura te puede brindar los datos de contacto.
Espero que todos podamos ayudar, si es posible, en más de una ocación y de muchas maneras.
Si alguien tiene noticias sobre Nicolas que las haga saber por este medio.
Saludos
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EVENTO AYUDA PARA NICOLAS
@cacolinux @vicardenas @Sashita_cucu @Nelicita @pedidosverfruta @FallenAngel @darkultura @KOFELI @luis57st
Chicos… se armo se armo… me contacte por correo con el papa del Nico y me dijo que había un evento… así que abrí esta Need para que hagamos publicidad… y ojo… es mañana!!!...
http://www.needish.com/needs/view/137220/evento-salvemos-a-nicolas
Esta need está a punto de expirar…
Saludos a todos… publíquenlo en su facebook… pueden poner en su estado el enlace de la página de Nicolás…
Suerte!...
Need closed.
